Széles Adrienn és a vitiligó: élet egy ritka betegséggel

Milyen az élet egy ritka betegséggel? Milyen érzés ezt már gyermekként felismerni? Ez az epizód Széles Adrienn történetét meséli el, aki ötéves korában szembesült egy akkoriban Magyarországon még szinte teljesen ismeretlen autoimmun-betegséggel, a vitiligóval, majd húsz évvel később hátat fordított a szégyenérzetének, szembenézett a betegségével, és elfogadta végre, hogy nem attól lesz vonzó, okos és sikeres, hogy a külvilág mit gondol a bőréről, hanem attól, hogy ő hogyan érzi magát benne. Az Egyszer lent podcast új epizódjában Széles Adrienn mesél Lovas Rozinak.

Hallgasd meg a kapcsolódó részt!

Széles Adrienn balesete

Egy Trabant szeli a fehér téli utakat a szlovák-magyar határ közelében. A hó csillog az út mentén. Adrienn a hátsó ülésen ül, izgatottan kémlel ki az ablakon, családjával épp jégkorcsolyázni ugranak át Balassagyarmatról a közeli Szlovákiába.

Nincs igazán erőteljes hóesés, ám épp annyira jeges az aszfalt, hogy egy szerencsétlen pillanatban a kis trabant vékony kerekei megcsúsznak és az autó megprödül.

Szerencsére nem ütköznek neki semminek, sikerül elkerülni a komoly balesetet, mindössze a visszapillantó tükör hajlik vissza, ám ennyi pont elég ahhoz, hogy egy ötéves kislány rettenetesen megrémüljön.

Adrienn másodpercekig csak sikít az ijedségtől,

nagyon lassan nyugszik meg, majd végül a család folytatja útját a szlovákiai szálláshely felé. A gyerekek esti fürdetésekor azonban történt még valami, ami örökre nyomot hagyott Adrienn életén

„Ahogy álltam föl a kádból, akkor a csap végigszántotta a gerincvonalamat, és ezen keletkezett egy var. Előtte volt ez a sokk helyzet másfél órával, ahogy beborultunk az árokba. Sokszor mondják, hogy a vitiligo az egy hirtelen sokk hatására egyidejűleg bekövetkező fizikális és mentális sérülés együttese.

Nekem a mentális sérülésem az volt, hogy beborultunk az árokba. Ettől megijedtem, a fizikális pedig rá másfél órára érkezett meg, ahogy a kádban levertem a hátamat a csapba.”

A seb Adrienn hátán nem egészen úgy gyógyult be, ahogy várták.

A helyén egy jól látható világos folt maradt meg. Ez volt az ő első vitiligós foltja. 

„Onnantól kezdve bármilyen sérülést ejtettem a testemen – ugye 5 évesen ez nem nehéz – az a varr helyén fehéren maradt. Így indult a vitiligós létem.”

Széles Adrienn célja megismerni a betegséget

Orvosról orvosra jártak, de még azt sem volt egyszerű kideríteni, hogy egyáltalán milyen betegséggel kell szembenézniük, hiszen akkoriban a vitiligó még az orvosok körében sem volt olyan ismert betegség, mint manapság.

A vitiligo egy különleges betegség, pontos oka nem ismert, kialakulásában genetikai, környezeti és autoimmun tényezők is szerepet játszhatnak.

Mint minden más autoimmun betegség esetében, itt is a test immunrendszere támadja meg saját sejtjeit, elpusztítva azokat. Jelen esetben a bőr pigmentsejtjeit, a melanocitákat. 

„Pénzt, energiát, időt és hitet nem kímélve kutattuk, hogy mi a problémám.

És a legelső az mindig az volt, hogy hát gombás a gyereknek a keze, vagy a lába, vagy a háta, mert a napgomba képes egy ilyen hasonló fehér pigmentációt okozni. Mindenféle kencét kipróbáltam, voltam energiagyógyásznál…”

Adriennt az első években még nem zavarták különösebben a foltok. Nyolc éves korára viszont már elég sok pigmenthiányos folt jelent meg a testén. Az ő vitiligója nagyjából szimmetrikus volt, megjelent a két térdén, a két bokáján, a csípőjén, a két könyökén és a két kézfején is, tehát viszonylag látható helyeken.

És nem csak a testén jelentek meg feltűnő változások, de az életében is. 

 „Nyolc éves voltam, amikor anyuék elváltak… Szegedre költöztünk egy teljesen új városba, akkor kezdtem a harmadik osztályt, az általános harmadik osztályt. Egy új közösségbe, egy két éve együtt összeszokott közösségbe kerültem be vitiligósként…

Emlékszem, hogy szeptemberben a kis farmer ruhácskámban mentem fel a rámpán az új iskolába. Na, onnantól lett a pokol

Biztosítottak róla, hogy én más vagyok,

hiszen egy zárt közösségbe kerültem be, ahol már ismerték egymást….Úgyhogy 8-9 évesen realizáltam, hogy oké, itt valami nagyon nagy baj van velem, valami nagyon nagy baj van, én nagyon-nagyon más vagyok. Ott alakult át az én képem leginkább negatív irányba.”

Adriennt rengeteg atrocitás éri

Adriennek innentől kezdve folyamatosan meg kellett küzdenie a kisgyerekeket érő zaklatások tömkelegével.

Számos atrocitás és csúfolódás érte, osztálytársai mindig tettek arról, hogy egy pillanatra se tudjon megfeledkezni betegségéről. Az iskolában, gyerekként kapott rossz élményeket közvetlen környezete minden erejével próbálta csillapítani. A családja mindent megtett, hogy éreztessék vele szeretetüket és elfogadásukat. De ez nem volt elég, nem lehetett elég, hiszen ő még nem fogadta el saját magát.

„Anyukám minden nap elmondta, hogy én vagyok a világ leggyönyörűbb kislánya,

vagy akár tini lánya, vagy akár fiatal felnőttje a kornak megfelelően, de annyira sok negatív jött kívülről napi szinten, hogy kevésbé tudta ellensúlyozni…Úgyhogy elkezdtem ezt a letakarom verziót, mintha nem is lenne a vitiligó.”

Innentől kezdve elbújtatta a testét, háromnegyedes nadrágban és hosszú ujjú felsőkben járt, amik eltakarták a térdét és a könyökét. Minden erejével azon volt, hogy ha már nem tud megbírkózni a problémával, legalább megpróbálja elfedni azt.

Később a párkapcsolataiban lévő férfiaktól is megkapta ugyanazt a biztatást, elfogadást, a mindennapi bókokat, amit addig a családjától, de ez sem volt elég az őszinte elfogadáshoz.

„A gyerekkorom meghatározta, hogy én csúnya vagyok… Tényleg csúnyának láttam magam. Viszont ezek a férfiak, ezek nagyon intelligensek voltak, akik a párkapcsolatomban voltak, mert őket nemhogy nem zavarta, hanem amikor felfedezték, hogy vitiligóm van, akkor belehabarodtak a foltokba…”

Barátkozás a vitiligóval 

Ekkor Adrienben elindult egy folyamat. Kezdett megbarátkozni a pigmenthiánnyal. De ez a folyamat nem ment gyorsan.

Mindent egybevetve nagyjából húsz évbe telt elfogadni saját magát, és ezt a pillanatot éppen egy párkapcsolatból való kilépés hozta el az életébe.

Véget ért ugyanis egy komolynak tűnő, nyolc éves párkapcsolata. A férfi imádta vitiligós foltjait, ezt minden nap el is mondta, így Adriennek ezen a napon nemcsak a friss és eleinte fájdalmas egyedülléttel, de a szépségére vonatkozó, nap-mint-nap érkező megerősítés hiányával is meg kellett küzdenie. Mit kezd most magával? Hogyan lesz képes tovább folytatni ezt a küzdelmet egyedül?

Ez a felismerés arra is ráébresztette Adriennt, hogy hatalmas munka előtt áll. Hozzálátott komfortzónájának tágításához és tudatosan kezdte el keresni azokat a helyzeteket, amelyekben kellemetlenül érzi magát.

Gyakran vett föl szoknyát harisnya nélkül, egyre többször fordult meg a strandon.

Kifejezett szándéka volt, hogy meglássa a furcsálló vagy épp undorodó tekinteteket; beengedje a fájdalmat, megélje azt, és megtanulja elengedni.

Adrienn előtt hosszú út állt, de kitartott. 2015 óta tudatosan foglalkozik a vitiligo nevű autoimmun betegség megismertetésével és elfogadtatásával Magyarországon.

Vitiligo-nagykövetként azért dolgozik, hogy minél több emberhez eljuttassa az üzenetét, minél több nő fogadja el a saját testét. Tanulságos, inspiráló történetét az Egyszer lent podcast új epizódjában meséli el Lovas Rozinak.