Kőműves Luca huszonévesen májtranszplantáción esett át

Kőműves Luca 25 éves koráig a gondtalan, egészséges fiatalok mindennapjait élte. Aztán a Balatonnál elkapott egy vírust, ami az egyensúlyért felelős idegeket támadja meg. Budd-Chiari szindrómát diagnosztizáltak nála, majd hamarosan az akut májtranszplantációs várólistán találta magát. Történetét Lovas Rozi, a Radnóti Miklós színház színésznője Egyszer lent podcastunkban hozta el nekünk. Hallgassátok szeretettel!

Hallgasd meg most a kapcsolódó részt!

Kőműves Luca betegsége

Kőműves Luca a mai napig pontosan emlékszik arra, hogyan derült ki betegsége. Egy padon ült a Balaton partján, és miközben hallgatta a dübörgő zenét, mozdulni sem bírt. Forgott körülötte a világ, és fogalma sem volt, mi történik.

Pár nap elteltével súlyosbodott az állapota, és az orvos megállapította, hogy a tüneteket egy vírus produkálja, amit többen elkaptak a Balatonon. A vírus az egyensúlyért felelős idegeket támadja, folyamatos, erős szédülést okoz, és teljesen megfoghatatlannak tűnik. Egy olyan gyógyszert írtak fel neki, amit fülzúgásra szoktak adni időseknek. Ettől az állapota javult, és örült, hogy újra gondtalanul élheti az életét. Sajnos azonban nem sokáig…

Eleinte az volt számára a furcsa, hogy nem tudta begombolni a nadrágját: napról napra jobban fel volt puffadva. Amikor már akkora lett, hogy szemmel láthatóan mindenkinek látható volt, akkor ment el a háziorvoshoz.

Kőműves Luca és a Budd-Chiari-szindróma

A háziorvos Lucát ultrahangra küldte. Kiderült, hogy a hasában folyadék feszül. Az ultrahang után a sürgősségire küldték, ahol többféle vizsgálatot is elvégeztek rajta. Míg az eredményekre várt, rémülten nézett körbe, hogy milyen állapotban várakozik a többi beteg.

A vizsgálatok a legtöbb eshetőséget kizárták:

• nincsenek kilyukadva a szervei,
• nem terhes,
• a laborja is rendben van.

Az állapota stabil, csak nem normális. Így aztán hazaküldték. 

Mint mondták, a probléma megtalálásához további vizsgálatok szükségesek. Egy családi ismerős orvost kerestek meg, aki kivizsgáltatta Luca összes belső szervét, így a máját is. Az ultrahangot végző doktornőnek kikerekedett ugyan a szeme, de nem mondott semmit. Az ambuláns lapon is csak ismeretlen orvosi kifejezések szerepeltek.

„Rögtön másnap el kellett menni egy CT-re, ahol már konkrétan le volt írva a diagnózis, hogy melyik vénámban van részleges és teljes elzáródás.

És akkor már ott volt a neve: Budd-Chiari-szindróma.

Rágugliztam és megnéztem, hogy milyen szörnyű dolgokat művel ez a betegség. És meg is nyugodtam, hogy akkor nekem nincsen semmi bajom. Mivel nekem nincsenek olyan tüneteim, amiket ez okoz„ – meséli Kőműves Luca.

Súlyos májbetegség és májtranszplantáció

Ha a máj pang, vagyis nincs benne keringés, akkor a folyadék elkezd a hasba ürülni. Ezért nő meg a legtöbb májbeteg hasa. Luca a neten böngészve sok mindent olvasott. Főleg a súlyos tüneteket:

• viszketés,
• sárgaság,
• veseelégtelenség.

A lista legvégén szerepelt a májtranszplantáció.

Luca a leírtakból semmit nem tapasztalt a hasa növekedésén kívül. Azzal is nyugtatta magát, hogy a máj képes regenerálódni. Az orvosok nem részletezték a betegségét, a CT után viszont befektették a kórházba, ahol két hetet töltött. Ezalatt további vizsgálatokat végeztek, próbálták megfejteni, mi okozhatja a vizesedést.

Kaptam vízhajtókat, hogy kihajtsák a hasamból a vizet. Elkezdtek vérhígítóval kezelni, hogy ne legyen több elzáródás.

Próbált higgadt maradni

Hetek alatt potyogtak le róla a kilók. Nem tudott annyit enni, mint előtte, de fáradékony lett. Később visszament dolgozni, ahol sokan furcsán néztek rá, néhányan megjegyzéseket is tettek: „Biztos nem vagy terhes? Biztos jól megnézték, hogy nem vagy terhes?” – kérdezték.

„Az utcán is láttam a mosolyokból, hogy valószínűleg mindenki az gondolja, terhes vagyok. Átadták a helyüket is”

meséli Kőműves Luca, aki utálta az összes embert , aki rámosolygott az utcán.

„Legszívesebben egy transzparenssel jártam volna, hogy ‘nem vagyok terhes’. Mert úgy éreztem, nem értenek meg… Aztán egyszer anyukám leültetett és az mondta: figyelj kicsikém, te egy szép, vékony lány vagy, akinek nagy a hasa. Nyilván nem gondol bele senki, hogy valami más baja van.”

Lucából a kollégái csak annyit láttak, hogy egyik orvostól megy a másikhoz, közben pedig csak nő és nő a hasa. Napról napra fáradtabbnak érezte magát, gyakran volt hányingere, és egyre többet hányt.

Kőműves Luca: „A fogamzásgátló okozta a problémát”

A fiatal lány úgy döntött, táppénzre megy, nem nehezíti meg a kollégák életét azzal, hogy nem tud megfelelően teljesíteni a munkában. A betegség hónapjaiban sok barát lemorzsolódott mellőle. De nem bánta, legalább kiderült, kik az igazi barátai.

Teljesen megváltozott az élete. Nem ülhetett be a barátaival spontán egy fröccsre, a vizsgálatok közötti szabadidejében pihennie kellett. Ez volt most a feladata, erre kellett koncentrálnia.

A vizsgálatok sorra követték egymást, mert még mindig nem találták a probléma gyökerét.

Az egyik mélypont a csontvelő mintavétel volt, amit meg is kellett ismételni.

„Van a csontvelőnek egy úgynevezett túlműködése, amitől valószínűleg túl sok vörösvérsejt termelődik, ezáltal nagyobb a trombózis veszélye. Most már

ki merem jelenteni, hogy nálam a fogamzásgátló okozta ezt a problémát a genetikai hajlammal.

A jobb nőgyógyászok vesznek vért, mielőtt felírják a fogamzásgátlót, de nálam az elmaradt. Úgyhogy ezt egyébként ki lehetett volna szűrni, úgy…”

Luca borzasztó dühös volt a testére

Kőműves Luca tüneteit hosszú ideig kezelték, de sosem került szóba, hogy műteni kellene.

„Nyár vége fele elkezdtem elég rossz állapotba kerülni. Tudtuk, hogy miért, megtudtuk, hogy mi történt, már az okot is tudtuk. Folyamatosan jártam vissza kontrollra, szedtem a gyógyszereket.

De egy nyarat 25 évesen úgy átvészelni, hogy az ember nem megy sehova, vagyis hát próbálkozik elmenni strandra, de alapvetően nem olyan életet él, mint kellene… Azért ott már sokszor megfordult a fejemben, hogy akkor most ez így lesz innentől kezdve minden nyáron? Minden hónapban?”

Luca mindig arra vágyott, hogy vékony legyen. Erre most ott állt a tükör előtt lefogyva, és mégis csak egy nagy hasat látott maga előtt. Ha hanyatt feküdt, alig kapott levegőt. Az arca beesett és a bőrszíne is megváltozott.

65 kiló volt, de ebből 20 kilót csak a hasa tett ki.

Alternatív módszerek, megoldások

Mivel orvosai semmit nem közöltek az állapotáról, megpróbáltak alternatív módon megoldást keresni. Jártak

• természetgyógyásznál,
• látó asszonynál,
• és akupunktúrás kezelésen egy kínai egészségügyi központban.

Ott legalább annyit mondtak, hogy bár meggyógyítani ugyan nem tudják, abban segíthetnek, hogy kicsit felfrissüljön a keringése. Egy dietetikus szigorú fehérje diétát írni elő Lucának, miután megállapította, hogy valószínűleg inzulinrezisztenciája van. Egy hét alatt 8 kilót fogyott. A kórházban ezért nagyon leszidták, ugyanis a máj szinte csak fehérjéből tud táplálkozni, semmi másból.

Kőműves Luca a transzplantációs klinikán

A lány egy ismerős által elkerült a Transzplantációs klinikára. „A nagyon kimért és rideg doktornő megkérdezte, mi a kérdés. Nem érti, hogy mit nem értek. Azt mondta,

magának új máj kell.

Luca eleinte nem hitt a dologban, bár kapott egy listát arról, hogy milyen vizsgálatokat kell megcsináltatni ahhoz, hogy a listán lehessen. A kezelőorvosa köszönte, eltette a listát és nem foglalkozott vele. Ám amikor a lány állapota még többet romlott, orvosa pedig szabadságon volt, végül mégis bekerült a klinikára.

Lucát a mentő vitte oda. Egy tolószékben várta, hogy sorra kerüljön. Amikor körülnézett, eszébe jutott, hogy hónapokkal ezelőtt hogy nézett a sok kiszolgáltatott, beteg emberre maga körül. Amikor a doktornő meglátta Lucát, kikerekedett a szeme. Nem értette, mégis hol volt eddig…

Egy szerdai napon végül megtörtént az utolsó vizsgálat is. Luca már épp kezdett megnyugodni, hogy végre ezen is túl van, mikor bejöttek hozzá orvosai és közölték vele, hogy

fent van az Eurotransplant várólistán, akut májelégtelenség miatt.

Megvan a szerv…

Amikor megcsörrent a telefon, és elmondták, hogy megvan a szerv, szinte sokkot kapott. Fogalma sem volt, mi vár rá. Beült egy utolsó művese kezelésre, ahol mintha egyszercsak megállt volna az idő. A kezelésen ülve elengedte a fél éve tartó stresszt, kiüresedett az elméje, teljesen megnyugodott.

„Annyira nyugodtnak éreztem magam, mint aki be van tépve. Totál ellazultam. Akkor kérdezte a doktornő, hogy miért vagyok ideges. Mondtam, hogy valószínűleg ez az izgatottság. Nem ideges voltam, inkább izgatott. Kíváncsi voltam, hogy ez milyen, és milyen lesz…”

Kőműves Luca a transzplantáció után

Lucát mentővel szállították át a transzplantációra. Még szóvá is tette, miért nem szirénáznak útközben. Keresztül mentek a városon, ő pedig a péntek esti utcai életet figyelte.

A műtét alatt 15 liter folyadékot távolítottak el a hasából.

Korábban leállt veséi már az operáció közben újraindultak. Egy bevérzés miatt aztán még egy műtétre szükség volt, de fel sem ébresztették közben. 2 napig aludt folyamatosan. Aztán átkerült az intenzív osztályra, ahol nagyon erős gyógyszereket, morfiumot, fájdalomcsillapítókat kapott: ettől rengeteget hallucinált.

Kőműves Luca később átkerült a kórházi osztályra, ahol már nem volt egyedül. A hallucinációk is ritkultak, egyre tisztább lett a tudata. Érezte, hogy elkezdett új erőre kapni, és mindent megtett, hogy minél hamarabb hazamehessen.

Közben ismerkedett a tudattal, hogy az új szerv mentette meg az életét. Egy jó barátként gondolt rá, megköszönte neki, hogy vigyáz rá. Tudta, hogy ezentúl mindent meg kell tennie, hogy megóvja az új szervet, amit Lizinek kezdett becézni.

Eleinte gyakran eszébe jutott, hogy vajon kié lehetett a szerv, ami már az ő része.

Annyit tudok, hogy egy 34 éves nő volt, aki autóbalesetben halt meg.

„Egy év után írtam egy névtelen levelet a szolgálatnak, akik továbbították a hozzátartozóknak. Ebben nem lehet semmilyen személyes adat, sem az, hogy mi történt.” 

Kőműves Luca új élete

Lucát 13 nap után hazaengedték. Az első időszakban édesanyja úgy kezelte, mint ha akkor született volna. Az első évben pedig nagyon kellett vigyáznia magára és a fertőzésekre.

Édesanyjának nehéz volt újra elengednie lányát, aki fél év után elkezdett újra dolgozni egy másik munkahelyen. Teljesen új területen helyezkedett el. Elkezdett újra sportolni és a szervátültetettek szövetségének köszönhetően több külföldi versenyre is kijuthatott.

Kőműves Luca szeret úszni, síelni, és bár a versenyzés nem az ő világa, az új közösségért nagyon hálás. A műtét után egy év kellett, hogy újra biztonságban érezze magát a saját testében. A gyógyulás alatt felvette a kapcsolatot több olyan személlyel is, akik hasonló cipőben jártak. Segíteni akart olyanokon, akik még a transzplantáció előtt álltak.