Kiss Anikó és súlyosan allergiás kisfia története

Kiss Anikó története egy olyan anyáé, aki egyik pillanatról a másikra szembesült azzal, hogy kisfia súlyos allergiában szenved, ami bármikor végzetes kimenetelű lehet. Évekig tartott, míg ő és a család eljutott oda, hogy valódi, hétköznapi életet tudjanak élni, még akkor is, ha ez az élet már soha nem lesz olyan, mint a diagnózis előtt. Most pedig azért dolgozik, hogy segítő kezet nyújtson a hasonló helyzetben lévő családoknak, akik nem csak a betegséggel, de a tudatlansággal és egy lassan javuló rendszerrel szemben próbálnak túlélni, mert azt szeretné, hogy senki ne élje át azt többet, amit ők. Kiss Anikó az Egyszer lent podcast új epizódjában Kerekes Vicának meséli el történetét.

Hallgasd meg a kapcsolódó részt!

Kiss Anikó története

Kiss Anikó egészségügyi kommunikációs szakemberként dolgozott, amikor megismerte a férjét, és két évvel később már érkezett is hozzájuk első gyermekük, Maja. Az akkori pörgős, nagyvállalati ügyfelekkel végzett munkája hirtelen értelmetlennek tűnt, és teljesen belevetette magát az anyaságba.

„Én otthon voltam vele két évet, és rettenetesen élveztem… Az anyaság az meg olyan volt, hogy ugyan sokat kell beletenni, de hogy valójában minden, amit beleteszel, azt így vissza is kapod. És ez egy fantasztikus élmény volt nekem már így a kezdetektől.”

Nagyon élvezte az anyaságot, és a nagyszülők, – köztük apósa, aki orvos, mindenben segítettek neki. Amikor Maja 4 éves lett, valami mégis megváltozott Anikóban.

 „Volt egy pillanat, amikor elkezdte vakarni az egyik anyajegyét, és ezen ilyen érthetetlen módon bepánikoltam, hogy megsérült az anyajegye, és akkor abból milyen problémák lesznek.”

A szakember segítségével Anikó legyőzte a szorongását, és mire véget ért a terápia, várandós lett kisfiával. Akivel, mint mondja, már egészen más csomagot kapott az élettől. Persze ez a csomag eleinte egy problémamentes babát jelentett.

Megszületik a kistestvér

„Ő egy nagy babaként született meg, majdnem öt kilós volt, és emlékszem arra, hogy jöttek be a kórházban a csecsemősnővérek és így nézték, hogy az összes gyerek állandóan sír, meg minden, ő meg mint egy ilyen kis nyugodt Buddha, csak alszik, eszik és egy végtelenül kiegyensúlyozott gyerek volt. A kezdetektől fogva. Egyébként ez később sem változott, szóval nem volt miért aggódni.”

Dénes szépen fejlődött, szépen evett, édesanyja pedig követte az akkor mérvadó védőnői és orvosi szabályokat, például, hogy kétéves koráig ne adjon a gyereknek olajos magvakat.

Nem tudhatta, mint ahogy akkoriban senki sem, hogy ez a már idejét múlt protokoll mennyire káros lehet. Arról pedig, hogy az allergia nem csak egy kis átmeneti kellemetlenség, hanem akár halálos is lehet, fogalma sem volt.

 „Én nem hallottam róla, leszámítva egy Jóbarátok részt, ahol a Ross azt hiszem a kígyóuborkától vagy valamitől kapott egy ilyen allergiás rohamot, de egyébként nem volt ez így benne a mindennapjainkban. Egyáltalán nem volt benne a tudatomban, hogy ez egy gyakori dolog, vagy hogy egyáltalán mit jelent az, hogy anafilaxiás allergia.”

A súlyos allergia tünetei

„Mintha be lenne dagadva a szeme” – gondolja Anikó. Ám mire a gondolat végigfut rajta, mintha már nem is létezne. Dénes szemei szinte teljesen eltűntek a hatalmas ödéma alatt, miközben a testet csalánkiütések lepték el. Anikó idegesen körülnéz, és tekintete megakad a pékségben vásárolt diós csiga utolsó darabján, ami még az asztalon maradt.

„Diós csiga… Dió… Allergia” rakta össze a helyzetet Anikó a fejében.

Automatikusan lép a fiókhoz, és előveszi a kálciumoldatot. Mintha hallotta volna, hogy ez jó az allergiára, és rögtön tárcsázza a mentőket is.

 „Rettenetesen ijesztő volt, de akkor még nem tudtam azt, hogy pontosan mitől is kell megijedni, és hogy itt most mi történik. Egy dolgot tudtam, hogy itt most mentő. Annak a súlya nem volt akkor még rajtam, hogy hogy miben vagyunk most, és hogy milyen fatális következménye lehet egy ilyen rohamnak.

Dénes ekkor kétéves volt. Mindössze egyet harapott a diós csigából, és a szervezete pillanatok alatt produkálta az ijesztő tüneteket. A rendkívül heves allergiás reakcióra nem volt hatásos a kálcium, amit akkoriban még akár orvosok is ajánlották, sajnos tévesen. A mentők viszont hamar kiértek, és egy nagy dózisú szteroid kúp megoldotta a helyzetet, még kórházba sem kellett menniük. A szakemberek elmentek, Anikó pedig ott maradt, tele kérdésekkel.

Az allergia megismerése

„Én ott nem kaptam tanácsot arra, hogy akkor mostantól fogva ne egyen diót, ne egyen mogyorót. Ez egyébként nagyon gyakori, hogy ellátják akár kórházban, akár sürgősségin, ügyeleten az anafilaxiás rohamot. A súlyos allergiás rohamot, de az, hogy mi a következő lépés, azzal kapcsolatban nem foglalnak állást. És itt igazából a szülőn múlik az, hogy mennyire veszi ezt a helyzetet komolyan, és mennyire lép gyorsan.”

Anikóék azonnal allergológushoz fordultak.

Sajnos a szükséges molekuláris vizsgálat, ami a vérből ki tudja mutatni, mire, és mennyire súlyosan allergiás valaki, államilag nem elérhető a mai napig. Csakis magánúton, de így sem sok helyen és rengeteg pénzbe kerül.

Dénes vérét akkor csak dióra vizsgálták, és a pozitív eredmény mellett az is kiderült, hogy anafilaxiás allergiás, tehát életveszélyes állapotba kerülhet, ha ezzel az allergénnel találkozik a szervezete.

 „Én telefonon kaptam azt a hírt, hogy igen, életveszélyes allergiában szenved a gyerekem.

Emlékszem, hogy éppen mentem érte egyébként a bölcsibe, és mentem át a zebrán, és fölhívott engem a kezelőorvosunk, és ezt elmondta, és egyszerűen nem bírtam felfogni azt, hogy mit mond.”

Felírtak Dénesnek egy adrenalin tartalmú autoinjektort. Miután megtanították Anikóéknak hogyan kell ezt használni, el is engedték a kezüket. Így már csak utólag látják, milyen vékony jégen jártak évekig. A kezdeti sokk után ugyanis kialakítottak egy biztonságosnak gondolt rutint, ami évek alatt vált valóban biztonságossá.

 „Mi ebből nem csináltunk egy olyan szintű problémát, vagy egy olyan szintű ügyet, amit egyébként kellett volna. Nem ismertünk ilyen esetet Magyarországon, hogy bármi baj lett volna. Nem ismertünk senkit a környezetünkben, aki érintett. Az volt a fejünkben, hogy ha diót eszik, akkor rosszul lesz, és ott van a gyógyszer, amit ilyenkor be kell adni, csak a helyzet nem ez.”

Kiss Anikó soha nem felejti el azt a napot

Hogy mennyire nem ez, azt Anikóék Dénes 4 éves korában tanulták meg, végleg. Soha nem tudják elfelejteni azt a forró nyári napot.

„Elmentünk nyaralni a Balatonra, és nálunk volt természetesen a gyógyszer. Én ettem egy olyan ételt, amiben volt kesudió, tehát nem a hagyományos dió volt benne, hanem kesudió volt benne, és a kisfiam a szabad ég alatt kijött hozzám és beült az ölembe és én az arcán megpusziltam. Ezt követően egy légzésleállással járó súlyos, életveszélyes anafilaxiás rohamot kapott, ami rendkívül gyorsan megtörténik ilyenkor.”

Aki ilyet nem élt át, talán nem is tudja felfogni, milyen érzés azt látni, hogy gyermeke élete veszélyben van. Anikó tudta, mi a dolga,

ahogy Dénes arca elkezdett ödémásodni, azonnal beadta a szteroid kúpot,

értesíti a mentőket, majd a mentőirányító instrukciói alapján előveszi az adrenalin tartalmú gyógyszert, hogy beadja.

Felhívni mások figyelmét

 „Nagyon nehéz nekem erről beszélni. De azért beszélek róla mindig, mert szeretném felhívni az összes érintettnek a figyelmét….Lehet kérni a gyártótól oktató eszközt, hetente, kéthetente gyakorolni kell ennek az eszköznek a használatát, mert amikor ott van az ember abban a helyzetben, hogy baj van, nem lehet azon gondolkodni, hogy ezt akkor mégis hogyan kell használni. Én annak idején egészen négyéves koráig a kisfiamnak egyetlen egyszer fogtam ilyet a kezembe, amikor az orvos 2 évesen bemutatta, hogy hogy kell használni, és egyszer kipróbáltam.

Abban a helyzetben nem tudom, hogy miért, ahogy megfordítottam a gyereket és leraktam az ágyra, valahogy megzavart engem, és nyilván borzasztó állapotban voltam, ezért megfordítottam a gyógyszert és a saját ujjamba adtam be. Ez nyilván egy fatális tévedés lett volna, ha nincs ott a másik gyógyszer és addigra már nincs ott a mentő, aki el tudja látni ebben az esetben és persze mentünk a kórházba.”

Kórházba menni azért is fontos, mert ilyenkor előfordulhat, hogy a roham kis időn belül megismétlődik, ezért 48 óráig megfigyelésre van szükség. Szerencsére Dénes nem sok mindenre emlékszik. Leginkább csak a játékautókra és a rajzfilmekre, amiket a kórteremben nézett.

Anikóék utólag rengeteget gondolkodtak azon, vajon hibáztak-e, és mennyire tehetnek arról, hogy kialakult egy ilyen súlyos roham. De ők akkor, a rendelkezésükre álló információk alapján mindent jól csináltak.

Az Egyszer lent podcast új részében Kiss Anikó mesélt arról is, fia hogyan éli meg súlyos betegségével a mindennapokat, és hogy neki, szülőként hogyan sikerül feldolgoznia, elfogadnia a velük történteket.